欢迎各位糖宝宝父母前来交流,相同的命运让我们彼此相识,在看护宝宝健康成长的道路上,让我们携手抗糖,祝愿小宝宝们健康成长!

与糖共舞(妈妈随笔)

上一篇 / 下一篇  2007-11-24 14:53:11 / 精华(3)

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一、天黑了

    在没有生乖乖前,我和乖爸爸一直畅想着孩子是什么样子,起个什么名字等,但我们无论意见有多么的不一致,希望孩子身体健康是我们共同的心愿。

乖乖降生了。她带来的是我们小家的忙碌、幸福,带来了许多人的羡慕,我们的孩子是那么的美丽、聪明,全家因为她成长中的每一点、每一滴而欢呼着。6个月喊爸爸,8个月认识数字“2”并能够喊出来,一周的时候走路很稳,一周二个月会背诵古诗,这许许多多令我们骄傲的数字,却在她一周九个月的时候,被血糖22.4这样的数字给毁灭了!

夏季的天空霎时变得阴沉,看着那些数字,我不能面对,不!这不是真的!直到医生写下了住院单:“IDDM(糖尿病),酮症酸中毒”,我才相信了这个事实。我的脑子一片空白,只是听从着医生的安排。眼看着嚎啕大哭的乖乖被医务人员按着扎针,耳听着她声嘶力竭喊着:“我妈妈,我妈妈”,此时我体会到了心在淌血的痛楚!被推出医护房外的我早已泪流满脸。这是2005年的夏季,对于我和我们的家庭来说冬天来了!



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*/ 作者: 淡月
*/ 首发: 甜蜜家园  http://www.tnbcn.net/      
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[本帖最后由 淡月 于 2007-1-5 04:18 PM 编辑]

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小熊发布于2006-02-05 21:54:51
原创么,支持一下。
亲爱的,别怕! 一文 发布于2006-02-05 21:57:21
黑夜过去了就是白天,冬天过去了就是春天
祝小宝宝身体健康,万事如意。希望他能健康的成长!!!~
selozhou发布于2006-02-06 09:12:17
支持这位妈妈一下,真是不容易。
淡月的个人空间 淡月 发布于2006-02-06 12:29:35
糖妈妈笔记(原创)--转变
谢谢各位的鼓励,我觉得应该用笔记下这一切,等乖乖长大以后,能够明白父母的苦心,更加坚强的战胜疾病!

2005年9月6日,乖乖正式住院了。自住院起,不仅乖乖的生活、性格有了转变,我的家人和我也在转变着。
住院的第一天对她而言,简直有些近乎“残忍”。家中的大宝贝哪受过这么大的苦啊,针管在她那稚嫩的皮肤里穿来穿去的找血管,针终于扎上了她早已哭得精疲力竭,还没等喘口气,检查项目又来了。一连好几项,我实在忍不住了,抱着哭得声音沙哑的孩子, 对护士说:“您等一等,让她歇一会再扎。”却遭到了护士的指责:“你们大人这样,我们就没办法工作了。”
我心里很明白,这种“残忍”,是在挽救乖乖的生命,但做母亲的真的希望能够代替孩子来受这样的罪。经过了半天的折腾,乖乖终于睡了,望着她那还带着泪花的小脸,摸着她那被扎的发紫的手,看着两只手上带着的管子,似乎有一双手在我的心里撕扯着。
这一天的检查让乖乖在心里上产生了恐惧,她开始惧怕穿白大褂的,见到医生、护士就开始哭,不管是量体温的,还是扫卫生的。只要有护士来,她就会大叫着;“妈妈快抱抱我”,精神上已受到了严重的惊吓,为此我很担心,不过这种担心没持续多久。在注射胰岛素几天后,在家总拒绝食物的乖乖食欲一下变得很大,送饭的“粉大褂”很受她的喜爱。快到吃饭的时候,她便早早的站在门口等阿姨的到来,抱着饭盆的她会露出傻的可爱的笑。慢慢的和护士们接触多了,竟然也有喜欢上的人了。更令我欣慰的是,乖乖克服了输液的恐惧,当我指着她手上的输液针,告诉她手上的“小飞机”是属于她的时候,她的脸上还呈现出了天真的笑容。虽然测血糖和打胰岛素是每天的必修课,但她至今对打胰岛素的恐惧还是不能消除,可我感觉到,乖乖变得坚强了!
儿童医院孩子睡的是小床,带栏杆的那种。在家里乖乖也有个小床,却从未使用过。对于吃母乳长大的她,睡觉的时候已经养成摸着妈妈睡觉的习惯,然而在这里,我不能满足她的这个习惯。困境有的时候真的很锻炼人,从住院的那天起,乖乖主动睡起了小床。这与同她差不多大的小朋友相比,要显得自主了许多。
医院也是一个小世界,在家里接触的人毕竟很少,儿童医院好像一个另类的幼儿园。在这里有小得刚出满月的小婴儿,也有大的正值青春期的少男少女。乖乖起初很拒绝和别的孩子交往,总是战战兢兢的让我抱着。比她大很多的女孩子因为乖乖长的可爱,所以很喜欢逗她玩,起初是拿玩具给她玩,慢慢的熟悉后,开始抢她的玩具逗她跑,从而达到锻炼的目的。可是小小的乖乖还不明白什么是玩笑,见到大姐姐们把玩具拿走,便高叫着:“我的,我的”,实在得不到就开始大哭起来。起初我没有制止女孩子们的这种行为,直到乖乖在睡梦中也大喊着“我的,我的”,这时我才意识到必须出面制止了。自这个时候起,乖乖的物品所属权分得很清。
孩子在转变着,大人们也在转变着。
乖爸爸买来了很多有关I型糖尿病的书籍,让全家人都仔细阅读。知识的充实,让我们对糖尿病有了更多的认知。而作为妈妈每天都在医院看护她的我,也正视这个事实,全心全意的用爱去照顾她。我和乖爸爸坚信科技会发展,乖乖的病一定会康复的!我们要用我们的关怀和爱去保护她,让她健康的成长。我们参加了医院召开的讲座,和护士学习打针的技巧,买取血量少、痛楚少的血糖仪,我们用比以往更多的爱去照顾着乖乖。
袖手谈心发布于2006-02-06 13:14:52
记录下孩子的成长史,里面满是亲情和感动。
袖手谈心发布于2006-02-06 13:18:48
本版精华中有一篇《女儿生病系列》建议楼主看下
淡月的个人空间 淡月 发布于2006-02-06 13:25:48
谢谢楼上,早已阅读,是不是很相同阿,呵呵
袖手谈心发布于2006-02-06 13:32:21
自从做了父亲后,看见这样的文章眼睛总是容易湿润。希望大家多多交流。
英子发布于2006-02-06 19:50:44
儿女情长,我这没有儿女的什么感受呢?
小熊发布于2006-02-06 20:45:21
不错的孩子成长记录,经历过磨难的孩子往往会有所成就。

建议还是加精华比较好。
淡月的个人空间 淡月 发布于2006-02-07 09:26:39
糖妈妈笔记--五驾马车之血糖仪检测
乖乖住了17天医院后,终于可以回到她盼望已久的家了。但是大人们却没有那种激动,我们清楚的知道,与糖尿病抗争的日子还很漫长,更艰巨的路还在后面。要想控制好乖乖的糖尿病,必须驾驰好那“五驾马车”:血糖监测、饮食控制、运动、心理疗法、胰岛素治疗。这些对于一个成人糖尿病患者来说,做起来都是件很不容易的事情,对于患儿的家长来说,就是一场人生的考验。
在出院的前一天,我们购买了一部血糖仪。经医院人员推销,乖爸爸也从网上查资料去对比,我们选择了介绍中取血量最小,痛苦最少,计量准确的美国仪器利舒坦血糖检测仪。为了验证该机子的取血疼痛感与医院中使用的机子哪个更无痛,我毫不犹豫的伸出了手指,挨了两下扎。可是我哪里想到,医院的那个医务人员,竟然和卖仪器的是一伙的(事后才清楚)。产品推销员轻轻的扎了我一下,微微的痛感就像被小虫轻咬了一下,而医院人员狠狠的将档位调的最深,在我酒精没有消到毒的地方,也是指尖疼痛感最敏锐的地方,狠狠的扎了下去……直到现在(五个月后),我被扎的手指还在一层层的脱皮、起水泡。出院后我们一直坚持每天最少四次的监测和记录,而血糖的每次升高与降低都直接影响着我们的情绪。
这样谨小慎微的检测,竟然还是出了意外。年初六的早上,乖乖突然从熟睡中惊醒,尖叫着妈妈。我从卫生间急忙跑过去抱起她,发现她已不能控制住自己,身体在抽搐着,表情带着慌乱和痛苦。我赶忙安慰着她,根据书中介绍的症状,我想她可能是重度低血糖了,如果不赶紧喂糖的话,可能会有生命的危险。我感觉到自己被紧张的空气包围着,紧紧的抱住她抽动的身体,急忙跑到厨房去取糖。慌乱中拿了一块巧克力糖塞进了乖乖的嘴里,可是她不像以往那样巴结着嘴甜美美的吃下去,而是嚼了两下后喷了少许出来,我被吓坏了。赶紧给乖爸打电话叫他回来,一边轻轻的打着乖乖的脸蛋让她继续嚼糖,一边去取酒精和血糖仪。在我的催促下乖慢慢的把糖嚼了进去,抽动的幅度小了很多。然而令我诧异的是,血糖仪检测的结果竟然是:“7.6”!(检测时糖还含在乖乖嘴里)对于乖乖来说,这是多么美好的一个血糖值啊!我开始后悔给她喂糖,怀疑刚才的抽动或许是别的什么并发症?或是孩子做梦吓着了?抱起乖乖做好去医院的准备吧。
乖爸爸赶了回来,当乖乖见到她爸爸的那一刹那,一种委屈的哭声,一种找到久别亲人诉苦的哭声,从她的喉咙里迸发出来。我赶紧把乖乖交给她爸爸,说明了刚才发生的一切。而此时的乖乖抽动已经过去了,坐在爸爸的腿上,她竟然笑着用手抹了抹脸上的巧克力沫子,说:“真好吃啊!”我们都松了一口气,可是血糖值会不会因为我喂的糖而高上去呢?我急忙又用血糖仪检测,结果出乎我的意料:“2.4”!!两个数值只间隔了10分钟,这怎么可能呢?吃糖后血糖只会升高,怎么可能降低呢?赶紧又喂了乖乖一块糖。
我相信看到这里,每一个人和我都会有同样的想法,那就是血糖仪不准确!于是我带着不能平静的情绪,给血糖仪的那个代理人员打电话,说明了刚才的事情,要求他换仪器,否则我将终止使用他们的机子。他委婉的说明必须向总公司汇报,并表示歉意。但是今天他们总部的电话,让我心凉了很多。那位服务小姐在电话里夸赞着他们卖出的机子有多少多少,至今还未出现我们的这种情况,好像我要占他们的便宜,想以旧换新一样。又给了我一个上海的电话,让我自己找他们最高总部。经过半个小时的手机电话交涉,最后他们决定来我这里测试仪器,但是要等回台湾过春节的老总回来以后,又要等上好几天了,让我如何相信这几天的血糖值呢?
要知后事如何,看来大家也要等两天了。有想象力的朋友们可以先猜猜结果,关于血糖检测你们是如何做的呢?用的什么牌子血糖仪?请给我一点建议,多谢了!
袖手谈心发布于2006-02-07 09:57:33
我见过别人用的强生稳豪,采血量比我的稳步少80%左右,而且时间很快~先bs下利舒坦,尤其是那些托们。
water发布于2006-02-07 10:03:43
利舒坦血糖检测仪的优点是可以在其它地方采末梢血测量,其它绝大多数血糖仪只能采指尖血。但可能因此它的准确性不够。 当然也可能是匆忙中酒精未干就采血,可能会影响到血糖结果。

如果你这台血糖仪经检测合格的话,建议还是保留着,孩子的手太小,扎太多次不好,可以测胳膊。

一般情况下,我觉得你可以买一台怡成的血糖仪,因为如果要控制好,尽量多次测血糖是必要的。 如果不放心,可以经常校对。可以在淘宝网上购买,加上一百条试纸只有350元钱。

当然也可以再买一台强生稳豪的。
water发布于2006-02-07 10:17:24
低血糖时不要吃巧克力糖,吸收较慢。现在的果汁多加了蔗糖,让她喝些,速度会快许多。
淡月的个人空间 淡月 发布于2006-02-07 10:59:25
谢谢两位!那天的情况太急人了,胡乱找了一块能咬动的糖就喂。因为孩子小所以选择了利舒坦,它的取血量仅0.3微升。昨天看到water有许多血糖仪,自己也想多尝试几台,只是担心机子的取血量等,毕竟孩子手指太小。我看中了强生稳豪,可是听利舒坦的人员多次说强生的机子存在误差较大,千万不要用等。我知道那是一种商业战术,可是他们的话又有根有据。不知道使用强生稳毫的朋友能不能说说。
怡成的血糖仪是否取血量太大?我又对此担心。如果利舒坦人员处理得当,我想我还会以他们的机子为主,结合其它血糖仪继续使用。如果态度或方式令我反感,我将选择其他血糖仪,并在此陈述他们的行为。
selozhou发布于2006-02-07 11:32:08
低血糖时要快速升高血糖的办法是葡萄糖或蔗糖。另外,由于孩子太小,如果发生低血糖自己不知道造成昏迷后无法吞食时,可以打一种可以快速升高血糖的针剂,诺和有一种人胰高血糖素---诺和生(不是做广告)。不过好像注射不像胰岛素那么简单,要学习一下。你可以和网站上的陈大夫(他是这个网站是很热心为病友服务的一个大夫)确认一下是否可以用,药价如何,有什么讲究等等。建议家里备一支一次性针头和一小瓶以防万一,买多了也没有必要,只是在孩子低血糖昏迷无法吞咽时注射。
我刚得病时想过,不过由于自己是成年人,可以知道低血糖,口袋里也一直随身携带糖块。所以后来也就没有去继续打听和买了。
英子发布于2006-02-07 11:58:16
我低血糖严重的时候一般静脉推葡萄糖,,不严重的时候用葡萄糖粉化水,随身都要带的这些东西,一般亲密熟悉的人要学会静脉推糖.关于姨高血糖素,我多年前就听说过但一直买不到.
淡月的个人空间 淡月 发布于2006-02-08 17:00:50
糖妈妈笔记——血糖仪风波的平息
今天(2006年2月8日),利舒坦代理人员来到我家,为我验证血糖仪的准确性,并听我详细的叙述那天的过程。
经我们同一时间,同一点的取血结果,我们的仪器与利舒坦人员带来的仪器数值相差不超过0.2。那么是什么原因造成初六那天的测试结果呢?
我们互相探讨了整个测血糖的过程,他首先肯定了我操作技术上的熟练,排除了操作技术上出错误的可能。
在测试仪器后,我对仪器的不合格性也给予了否定,会不会是那张试纸有问题?该人员说批号一样的试纸不会有不同。
最后代理人员提出是否那天孩子口中喷出的糖液落在了我的手上,手又污染了试纸,影响了结果。由于当时情况混乱,我已经想不起这样细小的情节,手指是否触摸到试纸的取血部位,我也含糊了许多。
但是这种说法是一种很符合实际的推测。如果仪器没问题的话,也只有这种可能了。
利舒坦的代理人员最后还是主动的为我换了一台新的机子,以消除我心中的顾虑。闲谈中我得知这位代理人员以前从事的职业是警察,和爱人一起到北京来工作。
事后,乖爸爸感叹到:“不愧是人民警察啊,能找出这种错误原因。”[/size]
英子发布于2006-02-08 21:18:58
这中可能最大,带糖的稍微一点接触结果就差大了,我也遇到这情况
淡月的个人空间 淡月 发布于2006-02-09 11:33:24
糖妈妈笔记——饮食控制
小孩子难就难在饮食上的控制,每个当妈妈的都会深有体会。小孩子嘴馋,见到喜欢吃的东西,不给就会哭的难以控制,这一哭一闹也会影响血糖的升高。如果不按照医院指定的热卡配餐,血糖值就会高的吓人。所以在饮食控制上我们煞费苦心,本着一个基本原则,施展多种战术来对付馋嘴小家伙。
这个基本原则就是,严格按照厨房墙上贴着的糖尿病食谱配置菜肴,确保每日热卡摄入。
乖姥姥和我精心准备,不多放一滴油,不少搁一粒米,用秤精确称量。可是不懂世事的乖乖呢,不想吃的,不多吃一口;想吃的,少给一口也会闹个天翻地覆。

为了解决这个问题,我们采取了统一战术。全家吃起了少油多素的糖尿病饭,让乖乖看到和吃到的是一样的饭菜。大家一起吃,杜绝她挑食的基本条件。

饭吃剩下了怎么办?我们采取了分散战术。根据血糖情况,调整加餐;而饭不够吃的时候,我们采用红绿搭配战术,也就是用含糖量极低的黄瓜和西红柿来弥补。

对付孩子不爱吃菜的特点,我们使用娱乐饮食相结合战术。也就是把包子、饺子这种带馅的面食,捏成各种奇形怪状的动物或自己也叫不上来名字的形状,讲述着各种故事情节,来诱惑乖乖自己吃,她会吃的津津有味,边吃边说:“又好吃又好玩。”据我观察:包子、饺子对血糖影响不大,是很好的食物。(由于个体不一样,仅供参考)

各种战术应急而生,但是也存在失败的时候。毕竟是跟小孩子作战,根本就不守规矩,在这个时候血糖监测就显得尤为重要了。

让我欣慰的是,乖乖还算是个懂事的宝宝。在两次外出时,曾经有人在我和乖爸分神的状况下给她糖块,当我蹲下来给她讲道理,告诉她不能吃糖的时候,乖乖露出了一副极渴望的表情,对我说的却是:“妈妈,我拿着玩玩吧。”此时的我有心酸,有感动:“乖乖你真是我的好宝宝!”
我来说两句

(可选)

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  • 更新时间: 2008-11-30

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